@^^วันว่างๆกับมิคาอิล & มิคาอิลควรทำ Botox สำหรับการรักษากล้ามเนื้อของเขา จริงหรือ?^^A Day With Mikail & Botox For Mikail@

18 June 2014
Time 23.30LT
@ Flyawayminee's house
Temp 30C

วันนี้หยุด ฝนเริ่มพร่ำๆในเวลาอาหารเที่ยง

มิคาอิลนอนหลับกลางวันอยู่ในห้อง

หลังจากมินีทำอาหารเที่ยงง่ายๆ ทาน

เปิดคอมมาคิดที่จะเขียนไดอารี่ 

แต่ก็นึกไม่ออกว่าจะเขียนเรื่องอะไรดี

เพราะชีวิตที่ผ่านมา มันเหมือนกันจนบางที

มินีตื่นมาแล้วยังงงๆ ว่าวันนี้วันหยุด หรือวันทำงานกันนะ

หลังจากมิคาอิลตื่น ก็พากันไปหลบร้อนรับแอร์เย็นๆ ในห้าง
ตั้งใจจะพามิคาอิลไปกินไอศครีม แล้วก็เดินดูของ ได้ติดมือมาสองสามอย่าง

@ รอขนมใจจดใจจ่อ @

@ ไอศครีมปั่นของป๋ม @

@ ชาร้อนกับของหวานและมิคาอิล ช่างเข้ากันจริงๆ @


10 June 2014
มิคาอิลมีตรวจคลีนิกเวชศาสตร์ฟื้นฟู

มินีหยุดงานทั้งวัน ซึ่งก็ได้ทำใจไว้แล้วว่าต้องรอคิวนานมากกับคลีนิคนี้

กว่าจะได้ตรวจก็ปาเข้าเที่ยงกว่าๆ แล้ว

ขอเล่าถึงความเป็นมาของการที่มาตรวจที่คลีนิคนี้นิดนึงนะ

จากที่มิคาอิลมีกร้ามเนื้อมัดใหญ่อ่อนแรงจากโรคที่เขาเป็นตั้งแต่เกิด

หมอด้านพัฒนาการร่วมกับนักจิตวิทยาที่เป็นคุณครูของมิคาอิล

ลงความเห็นว่าน่าจะได้ตรวจที่เวชศาสตร์ฟื้นฟู

ครั้งแรกที่ไป เจอหมอเด็กๆ โดยที่อาจารย์หมอคอยดูแลอยู่ห่างๆ

แต่วันนั้น หมอตรวจแค่เท้ามิคาอิล แล้วบอกว่ามิคาอิลไม่มีอุ้มเท้า เท้าแบน

ควรจะใส่รองเท้าสำหรับเด็กพิเศษ ตอนนั้นเป็นความโชคดีของมิคาอิลอีกครั้ง

ที่มีโครงการแก้วตาอะไรสักอย่างนี่แหละ ของพระราชินี
ให้เด็กพิเศษมีโอกาสได้ใส่รองเท้านี้แบบนี้ฟรี ไม่ต้องเสียตังค์

เพราะถ้าต้องตัดเอง ก็ต้องเสียตังค์เอง คู่นึงก็หลายพันอยู่นะ

ตั้งแต่นั้นมามิคาอิลก็ใส่รองเท้านี้มาตลอด บวกกับไปฝึกกับคุณครูทุกอาทิตย์

พัฒนาการด้านอื่นๆ ของมิคาอิลดีขึ้นแบบก้าวกระโดด 

แต่การเดินของเขาไม่มีทีท่าว่าจะดีขึ้น คือยังเดินเองไม่ได้เลย

จนอายุได้ 2 ขวบกว่า มิคาอิล เริ่มมีการเกาะยืนเองบ้าง แต่ไม่ค่อยมีแรง

พ่อแม่ต้องช่วยเหลือตลอด คุณครูนักกายภาพ นัดไปทำกายภาพเพิ่มอีก 1 วัน

ได้สอนการทำกายภาพให้มิคาอิลได้ฝึกทำระหว่างที่อยู่ที่บ้านด้วย

มิคาอิลมีพัฒนาการด้านการเดินดีขึ้นเล็กน้อย แต่ก็ยังเป็นที่กังวลสำหรับเรามาก

เรายอมรับว่า เรายังทำกายภาพให้มิคาอิลได้ไม่เต็มที่ ด้วยสาเหตุที่เราสองคนต้องทำงาน

กลับมาบ้านบ้างครั้งมิคาอิลก็หลับแล้ว จะมีเวลาทำให้เขามากหน่อยก็ช่วงวันหยุด

แต่ก็ยังไม่พอ ตอนนี้มีวิธีเดียวที่จะมีเวลาทำให้มิคาอิลได้มากขึ้นกว่าเดิมคือ

คนใดคนนึงต้องลาออกจากงานเพื่อมาดูแลเขาให้เต็มที่ ซึ่งเราสองคนก็ยังทำไม่ได้เช่นกัน

กลับมาเรื่องการตรวจของคุณหมอเมื่อวันที่ 10 มิ.ย ต่อ

คราวนี้ได้เจออาจารย์หมอเองเลย เป็นผู้หญิง สวย น่าตาดีทีเดียว

คุณหมอก็ให้หมอเด็กๆตรวจเช่นเคย แต่หมอยืนดูอยู่ใกล้ๆ

หมอบอกให้มิคาอิลลองเดิน อาจารย์หมอก็บอกว่า 

การเดินแบบนี้เป็นอาการของเด็ก CP (Cerebral Palsy=สมองพิการ) 

อจ.หมอก็ให้มินีกับมิคาอิลมานั่ง แล้วคุณหมอถามมินีว่า

คุณแม่รู้จักการรักษาแบบ Botulinum Toxin (Botox) มินีตอบว่าไม่รู้จักค่ะ

คุณแม่รู้จัก Botox มั้ย? มินีก็ตอบว่าไม่รู้

(คือเคยได้ยินเรื่อง Botox นะค่ะ แต่ไม่เคยคิดว่ามันจะเกี่ยวอะไรกับโรคที่มิคาอิลเป็น

ตอนนั้นยังงงๆ กับหมอ ถามเรื่อง Botox ทำไม? )

คุณแม่รู้จัก CP มั้ย (Cerebral Palsy) มินีตอบไม่รู้จัก

คุณหมอเหมือนจะมีอารมณ์นิดๆ แล้วพูดกับมินีว่า "คุณแม่ไม่รู้อะไรเลยหรอค่ะ"

จบอะไรมา จบป.ตรีใช่มั้ย? งั้นคุณแม่ไป Search หาคำเหล่านี้ที่หมอพูดถึงนะ

เออ!! แล้วคุณแม่ทำงานอะไร มินีตอบ มินีทำงานสายการบิน เป็น Flight Operation Officer

คุณหมอก็ถามอีกว่า แล้ว Flight Operation Officer เป็นงานแบบไหน ทำอะไร?

(มินีเข้าใจเลยว่า คนเราทุกคนใช่ว่าจะรู้ทุกเรื่อง คุณหมอยังไม่รู้จักหน้าที่การงานของมินีเลย

แล้วทำไมคุณหมอต้องมาคาดหวังให้มินีรู้ถึงวิธีการรักษาที่มันซับซ้อนแบบนี้ด้วย
ซึ่งมันคนละสายงานเลยนะค่ะ ไม่มีอะไรเหมือนกันเลยสักนิด อีกอย่างมินีเคยได้ยินคำว่า Botox
ในเรื่องความสวยความงาม แต่ไม่เคยสนใจหาข้อมูล เพราะไม่เคยคิดจะทำ เลยไม่สนใจเรื่องนี้)

คุณหมอบอกว่า ข้อดีในการหาข้อมูลทางอินเตอร์คือ รายละเอียดเยอะ แต่ใช่ว่าจะจริงทั้งหมด

ถ้าเตรียมข้อมูลพร้อม เดือนหน้า เรามาคุยกันว่า การรักษาอาการกร้ามเนื้อขาของมิคาอิลที่เกร็งนี้

สามารถฉีด Botox เพื่อลดอาการได้ยังไงบ้าง แต่หมอดูเหมือนอยากให้ทำนะ (อันนี้คิดเอง)
มินีขอไปหาข้อมูลมาเพิ่มเติมให้มากกว่านี้หน่อย สุดท้ายของการสนทนาระหว่างมินีกับคุณหมอ
คือ คุณแม่เป็นคนไทยมั้ย? มินีตอบใช่ค่ะ แล้วทำไมคุณแม่พูดไทยไม่ชัด คุณหมอถามอีก???
งงเลยอ่า มินีพูดไทยยังไม่ชัดอีกหรอนี้ย? คุณแม่ใช้ภาษาอังกฤษมากกว่าภาษาไทยใช่มั้ยค่ะ?
มินีตอบ อ่อเปล่าค่ะ โง่อังกฤษมาก แล้วคุณแม่พูดภาษาอะไรค่ะ?
มินีตอบ ภาษาไทยกับภาษามลายูหรือภาษามาเลย์อ่ะค่ะ

ภาษามลายูคือภาษาอะไรคุณแม่???                แหม....คุณหมอ

ถามไม่คิดเลยเนอะ ณ เวลานั้นมินีอยากจะตอบคุณหมอมากเลยว่า 

คุณหมอลอง Search หาข้อมูลในเน็ตแล้วค่อยมาคุยกันเดือนหน้าดีมั้ย? 

นี่คุณหมอไม่รู้อะไรเลยหรอ??? (เหมือนที่คุณหมอพูดว่าแดกมินีไปไงค่ะ)
แต่ก็ได้แค่คิด ไม่กล้สพูดแบบนั้นออกไปหรอก เรายังต้องเจอกันอีกนาน.....

ออกมาจากห้องตรวจแล้วมึน งง มาก ทำไมต้องเจออะไรแบบนี้อีกแล้ว
ที่บอกว่าเจออะไรแบบนี้อีกแล้ว คือ ทำไมต้องมีเรื่องให้เราต้องตัดสินใจ
บนความเสี่ยง หรือต้องวัดดวงให้กับมิคาอิลด้วย

ทำไมหมอไม่บอกถึงข้อดีข้อเสียไปเลยว่าเป็นยังไง ไอ้เรื่องให้ไปหาข้อมูล 

คุณหมอไม่ต้องบอกหรอก เราก็ต้องกดหาในเน็ตอยู่แล้ว
เราเองก็เป็นมนุษย์อินเตอร์อยู่เหมือนกันนะ

มันเหมือนเรากำลังโดนทดสอบ หรือโดนให้วัดใจในการตัดสินใจอะไรสักอย่าง

เวลานี้เราไม่ได้อยากให้ลูกเราต้องมาโดนทดสอบอะไรแบบนี้เลย

บ่ายสองโมงกว่าๆ เดินขึ้นไปเข้ากลุ่มกับนักจิตวิทยาและนักกายภาพ

มินีลองถามคุณครูนักกายภาพว่า มิคาอิลควรทำ Botox ฉีดเข้ากร้ามเนื้อมั้ย?

คุณครูให้ความเห็น ในฐานะคนที่ทำการฝึกมิคาอิลตั้งแต่มิคาอิลยังเล็กๆ ว่า

ไม่อยากให้ทำเลยคุณแม่ เพราะต้องเข้าใจว่ามิคาอิลตอนนี้เขาสามารถทรงตัว

ได้ด้วยความผิดปรกติของกร้ามเนื้อและสมองของเขาเอง ซึ่งนับว่าเป็นเรื่องดีมากๆ

ถ้าฉีด Botox เข้าไป กร้ามเนื้อจะอ่อนลง ครูกลัวว่ามิคาอิลจะไม่มีแรงทรงตัว ไม่ยืน
ไม่เดินเหมือนเก่ามันจะลำบากมากกว่าเดิม แล้วหลังจากฉีด Botox แล้ว 

มิคาอิลต้องทำกายภาพอย่างหนักมากกว่าเดิม 2-3 เท่า ปัจจุบันก็ทำแบบไม่เต็มที่อยู่แล้ว

ได้ยินแบบนี้ ยิ่งทำให้เราเครียดไปอีก ไม่อยากทำ 

ไม่อยากให้มิคาอิลต้องกลับไปเริ่มต้นสำหรับการเดินใหม่

เอาง่ายๆ คือ มินีไม่ค่อยเชื่อหมอคนนี้เท่าไหร่นะ สาเหตุคือ

คุณหมอสรุปว่ามิคาอิลเป็น CP เร็วเกินไป โดยที่หมอไม่ได้อ่านประวัติของมิคาอิล
อย่างละเอียดเลย จริงๆ แล้ว มิคาอิลเป็นโรค SOD ซึ่งหมอระบบประสาทกับหมอต่อมไร้ท่อ
ได้ทำการตรวจมิคาอิลแบบละเอียด ติดตามอาการมาโดยตลอดตั้งแต่มิคาอิลอายุ 11 วัน
ล่าสุดเมื่อ 2 อาทิตย์ที่แล้ว หมอระบบประสาทได้เขียนสรุปรายงาน
เรื่องโรคของมิคาอิลอย่างละเอียดมาก มินีอ่านเองยังพอเข้าใจเลย ผล MRI ก็มีแนบไว้

ที่เขียนเรื่องนี้ไม่ได้มีเจตนาจะดิสเครดิตคุณหมอท่านนี้แต่อย่างใด
มินีแค่สับสน และเครียด กังวลกับมิคาอิลมาก กลัวเขาจะกลับไปเดินไม่ได้อีก
ตอนนี้เราสองคนเหนื่อยมากที่ต้องเลี้ยงลูกเอง กระเตงๆ ไปที่ทำงานทุกวัน
เพราะถ้ามิคาอิลเดินไม่ได้ หรือช่วยเหลือตัวเองไม่ได้เลย คงแย่มากๆ
ณ ตอนนี้เราสองคนพอใจกับพัฒนาการของมิคาอิลมาก
กลัวถ้าตัดสินใจไป แล้วมันมีผลกระทบต่อมิคาอิลในทางที่แย่ลง เราไม่รู้จะทำยังไง
v
v
v
v
v

ช่วงอาทิตย์ที่ผ่านมาของการทำงาน มีเรื่องให้คิดวกวน
จิตใจไม่ค่อยจะสงบโดยไม่รู้สาเหตุ แต่ก็ยังทำงานได้เหมือนเดิม

 @ เตรียมชาร์ทไฟล์ทบินไปสิงค์โปร์ @


หรือจะเป็นเพราะน้ำหนักที่ลดลง เลยทำให้สารอะไรสักอย่างในร่างกายเกิดการเปลี่ยนแปลง?

@ น้ำหนักลดลงเท่าตอนก่อนท้องแล้ว @

ปอลิง. คืนนี้นั่งดูบอลออสเตรเลียกับเนเธอร์แลนด์ เล่นได้มันส์ แต่เราเชียร์ประเทศที่เป็นรอง
สู้ๆ นะออสเตรเลีย พลังจิงโจ้ เตะให้มันส์ไปเลย


มีความสุขในทุกๆวันนะค่ะ